Viviendo con una Enfermedad Invisible... Enfermedades autoinmunes
Updated: Aug 25, 2021
Si vives con los síntomas de una enfermedad autoinmune o conoces a alguien que ha sido diagnosticado co una...
Piensa en el siguiente escenario:
Familiar o amigo: "Pero no te ves enferma(o), te ves muy bien"
Paciente: "¡Gracias! Me alegro de no verme tan horrible como me siento"
Vivir con una enfermedad crónica es muy difícil, como lo es el caso de las enfermedades autoinmunes. Tenemos que vivir con diferentes síntomas afectando diferentes partes de nuestro cuerpo. Estos síntomas provoca dolor crónico, fatiga, cansancio y hasta desanimo y depresión.
Encima de todo esto, también tenemos el estrés añadido al tener que lidiar con el hecho de que hay mucho desconocimiento sobre las enfermedades autoinmunes y no todo el mundo entiende que los síntomas suelen ser “invisibles”, no se perciben a simple vista.
Intro
Primero repasemos lo que son las enfermedades autoinmunes ya que muchas personas que viven con estas condiciones tienen que vivir a diario sintiéndose incomprendidas y hasta confundidas.
Las enfermedades autoinmunes suceden cuando tu sistema de defensas o inmunidad, se confunde y por error ataca los tejidos saludables de tu propio cuerpo.
Estos ataque autoinmunes causan dolor en las articulaciones, cansancio y agotamiento a niveles que la mayoría de las personas sencillamente no podrían soportar. Usualmente las mañanas suelen ser horribles. Despiertas cansada(o) y con dolor, con dificultad para concentrarte. La simple tarea de levantarte de la cama podría ser un reto.
Si este no es tu caso, trata de imaginar lo que significa vivir así. Repito, la mayoría de las personas NO lo podrían soportar sin quejarse ni expresar lo mal que se sienten.
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Datos interesantes de las. enfermedades autoinmunes:
Podrían pasar años antes del diagnostico de una enfermedad autoinmune y podrías tener que ver hasta 5 diferentes doctores en medicina para recibir un diagnostico correcto (o sea que podría pasar años sufriendo los síntomas, sin saber que es lo que te está sucediendo)
Aprox. 75% de los pacientes de enfermedades autoinmunes son mujeres
Muchos pacientes autoinmunes han sido catalogadas como hipocondriacos (solo por expresar lo mal que se sienten)
Existen mas de 80 enfermedades autoinmunes y podrías tener varias a la misma vez
¿Que es una enfermedad invisible?
Según la Asociación de Discapacidades Invisibles una enfermedad invisible se refiere a cualquier condición que le haga tener síntomas como dolor debilitante, fatiga, mareos, disfunciones cognitivas, entre otras las cuales no son siempre obvias a simple vista, pero pueden a veces o siempre limitar las actividades diarias. Una enfermedad invisible puede hacerle tener que vivir con desafíos leves a limitaciones severas, y varían de persona a persona.
Entre las enfermedades invisibles se incluyen los trastornos autoinmunes:
Enfermedades de la tiroides (Hashimoto, Graves, etc.)
Artritis Reumatoide
Artritis Psoriásica (a veces no tiene manifestaciones de la piel que estén a simple vista y/o los pacientes tienden a esconderlas)
Lupus
Endometriosis
Diabetes
IBS
Chrohn’s
Celiacía
Fibromialgia y dolor crónico
Trastornos de ansiedad y depresión veces causados por las mismas enfermedades autoinmunes
A pesar de tener alguna o algunas de estas condiciones que tanto afectan la calidad de vida, pudieras no tener signos o señales físicas que estén a simple vista. Muchas personas asumen que estar crónicamente enfermo conlleva tener ojeras, palidez o algún tipo de deformidad. Esta suposición está muy lejos de la realidad.
Tener todos estos síntomas no tienen nada que ver con tu arreglo personal. Es otra idea equivocada que tienen muchas personas. Piensan que si te arreglas y te maquillas, significa que tus síntomas no son tan graves. La verdad es que las apariencias pueden engañar, por ejemplo los payasos; su maquillaje puede dar la impresión de que son felices todo el tiempo, sin embargo, no sabemos qué ni quién esta detrás del maquillaje.
Moraleja: Haz todo lo posible por sentirte y verte bien, no tienes que lucir mal para probar que estas enferma(o).
Otro aspecto que puede ser frustrante cuando vives con una enfermedad invisible, es que a veces los mismos doctores no saben como manejar algunos casos. No hacen las pruebas correctas. Por ejemplo una prueba de laboratorio para diagnosticar artritis reumatoide, puede arrojar un resultado negativo; sin embargo, ese no es el único indicador de la enfermedad inflamatoria.
Es por eso, que tienes que ser tu propio procurador o defensor. Busca otras opiniones médicas. Tu eres experta(o) en conocer tu cuerpo, si sabes que no te sientes bien, trata de visitar un especialista en enfermedades autoinmunes como un (reumatólogo(a) y hablale de forma directa.
Si crees que tus problemas estén relacionados con la tiroides o resistencia a la insulina busca la ayuda de un buen Endocrinologo(a), si sospechas que puedes tener artritis psoriácica, comienza con un dermatólogo. Si no estas satisfecho con lo que te digan, busca otro.
Estás en todo tu derecho de conseguir un profesional de la salud que te comprenda y haga la investigación necesaria para dar lo causa de tus síntomas.
Estás en todo tu derecho de conseguir un profesional de la salud que te comprenda y haga la investigación necesaria para dar lo causa de tus síntomas.
Cuando vives con dolor crónico o una enfermedad autoinmune
Las personas que viven con el dolor, el cansancio excesivo y la fatiga que traen consigo las enfermedades autoinmune, a menudo sienten que tienen que dar explicaciones a los demás sobre su estado de animo. Una paciente me comenta que siente que tiene que justificarse, ya que que su familia no le cree o piensa que exagera y que tiene que ser fuerte por que no quiere cargar a sus seres queridos.
Esto es una conducta muy común cuando tienes una enfermedad crónica. En consecuencia, esto puede llevarte a sentir incomprensión, soledad y hasta a cuestionar tus propios síntomas. He visto casos en que la persona, se siente avergonzada de expresar que siente dolor o de que otros piensen que es hipocondriaca. Algunos deciden sufrir en silencio en vez de buscar ayuda y apoyo. ¿Te imaginas a alguien sufriendo por dolor crónico, fatiga, depresión, y encima, tener que poner los intereses de los demás en 1er lugar?
¿Qué puedes hacer?
Alza la voz – Habla de forma directa y sincera con tus proveedores de salud, familiares y amigos. Dejales saber como te sientes y de qué formas necesitas que te apoyen. Si has sido diagnosticado, haz que tus seres queridos se eduquen y aprendan sobre tu condición. Si aun así no consigues su comprensión y apoyo, entonces busca una red de apoyo. Hay muchas asociaciones de enfermedades y trastornos de la salud, que ofrecen apoyo al paciente.
Practica amor propio y auto compasión – Haz todo lo posible por que tus días sean llevaderos, ponte en primer lugar. Si no estas bien, no podrás estar bien para tus seres queridos.
Busca formas naturales para mejorar tu salud. Comienza con una alimentación limpia, sana y nutritiva. practica técnicas de bienestar (respiración profunda, aromaterapia, ejercicios)
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